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冯·雷克林豪森协会:德国神经纤维瘤病患者的非专业组织。

Von Recklinghausen Gesellschaft: the German lay organization for patients with neurofibromatosis.

作者信息

Mautner Victor-Felix, Friedrich Reinhard E

机构信息

Neurology Department, Klinikum Nord, Ochsenzoll, Langenhorner Chaussee 560, D-22419 Hamburg-Ochsenzoll, Germany.

出版信息

Anticancer Res. 2003 Mar-Apr;23(2A):1163-4.

PMID:12820366
Abstract

The German lay organization of patients with neurofibromatosis was founded in Hamburg, Germany in 1987. The organization is named after the pathologist Friedrich Daniel von Recklinghausen, the "Von-Recklinghausen-Gesellschaft" (VRG). The aim of this non-profit making organization is to popularize the knowledge about the diseases that are presently termed "neurofibromatosis" in the medical area. A second aim is to get patients and their relatives together in order to improve their social integration. Starting with a group of a few patients and medical professionals, the VRG presently has more than 1,300 members. The neurofibromatosis ambulance in Hamburg, established in 1991, supports about 700 patients per year. Altogether more than 4,000 neurofibromatosis outpatients have been investigated by an interdisciplinary approach since the establishment of the organization..

摘要

德国神经纤维瘤病患者非专业组织于1987年在德国汉堡成立。该组织以病理学家弗里德里希·丹尼尔·冯·雷克林豪森命名,即“冯·雷克林豪森协会”(VRG)。这个非营利组织的目标是在医学领域普及目前被称为“神经纤维瘤病”的疾病知识。另一个目标是让患者及其亲属相聚,以促进他们更好地融入社会。该协会最初由少数患者和医学专业人员组成,目前已有1300多名成员。汉堡的神经纤维瘤病救护中心于1991年成立,每年为约700名患者提供支持。自该组织成立以来,共有4000多名神经纤维瘤病门诊患者接受了多学科检查。

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