• 文献检索
  • 文档翻译
  • 深度研究
  • 学术资讯
  • Suppr Zotero 插件Zotero 插件
  • 邀请有礼
  • 套餐&价格
  • 历史记录
应用&插件
Suppr Zotero 插件Zotero 插件浏览器插件Mac 客户端Windows 客户端微信小程序
定价
高级版会员购买积分包购买API积分包
服务
文献检索文档翻译深度研究API 文档MCP 服务
关于我们
关于 Suppr公司介绍联系我们用户协议隐私条款
关注我们

Suppr 超能文献

核心技术专利:CN118964589B侵权必究
粤ICP备2023148730 号-1Suppr @ 2026

文献检索

告别复杂PubMed语法,用中文像聊天一样搜索,搜遍4000万医学文献。AI智能推荐,让科研检索更轻松。

立即免费搜索

文件翻译

保留排版,准确专业,支持PDF/Word/PPT等文件格式,支持 12+语言互译。

免费翻译文档

深度研究

AI帮你快速写综述,25分钟生成高质量综述,智能提取关键信息,辅助科研写作。

立即免费体验

美国国立卫生研究院(NIH)关于共享全基因组关联研究(GWAS)数据的政策是否存在适得其反的风险?

Is the NIH policy for sharing GWAS data running the risk of being counterproductive?

作者信息

Krawczak Michael, Goebel Jürgen W, Cooper David N

机构信息

Institut für Medizinische Informatik und Statistik, Christian-Albrechts-Universität zu Kiel, Arnold-Heller-Straße 3, Haus 31, 2105 Kiel, Germany.

出版信息

Investig Genet. 2010 Sep 1;1(1):3. doi: 10.1186/2041-2223-1-3.

DOI:10.1186/2041-2223-1-3
PMID:21092337
原文链接:https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC2988480/
Abstract

Through their current policy on data sharing, the National Institutes of Health (NIH) are inadvertently placing a serious and potentially insuperable burden upon non-US researchers who perform patient-based genomics studies in collaboration with US institutions. Because this policy could adversely affect future transnational scientific collaborations, we explore some of its likely consequences and suggest possible courses of remedial action wherever feasible.

摘要

美国国立卫生研究院(NIH)当前的数据共享政策,正无意间给那些与美国机构合作开展基于患者的基因组学研究的非美国研究人员带来沉重且可能难以克服的负担。由于这一政策可能对未来的跨国科学合作产生不利影响,我们探讨了其可能产生的一些后果,并在可行的情况下提出了一些补救措施。

相似文献

1
Is the NIH policy for sharing GWAS data running the risk of being counterproductive?美国国立卫生研究院(NIH)关于共享全基因组关联研究(GWAS)数据的政策是否存在适得其反的风险?
Investig Genet. 2010 Sep 1;1(1):3. doi: 10.1186/2041-2223-1-3.
2
NIH broadens genomic data-sharing policy.NIH 放宽基因组数据共享政策。
Cancer Discov. 2014 Dec;4(12):OF4. doi: 10.1158/2159-8290.CD-NB2014-148. Epub 2014 Oct 9.
3
The future of Cochrane Neonatal.考克兰新生儿协作网的未来。
Early Hum Dev. 2020 Nov;150:105191. doi: 10.1016/j.earlhumdev.2020.105191. Epub 2020 Sep 12.
4
Coauthor Country Affiliations in International Collaborative Research Funded by the US National Institutes of Health, 2009 to 2017.2009 年至 2017 年美国国立卫生研究院资助的国际合作研究中的共同作者国家隶属关系。
JAMA Netw Open. 2019 Nov 1;2(11):e1915989. doi: 10.1001/jamanetworkopen.2019.15989.
5
An analysis of national collaboration with Spanish researchers abroad in the health sciences.对西班牙研究人员在国外健康科学领域开展国际合作情况的分析。
Health Res Policy Syst. 2015 Nov 7;13:67. doi: 10.1186/s12961-015-0055-2.
6
"You Really Do Have to Know the Local Context": IRB Administrators and Researchers on the Implications of the NIH Single IRB Mandate for Multisite Genomic Studies.“你确实必须了解当地情况”:机构审查委员会管理人员和研究人员谈美国国立卫生研究院单一机构审查委员会授权对多中心基因组研究的影响
J Empir Res Hum Res Ethics. 2019 Jul;14(3):286-295. doi: 10.1177/1556264619850440. Epub 2019 May 22.
7
NIH policy supports broader sharing of genomic data, strengthens informed-consent rules: research participants must give consent for secondary sharing, even if data are de-identified.美国国立卫生研究院的政策支持更广泛地共享基因组数据,强化知情同意规则:研究参与者必须同意二次共享,即使数据已去识别化。
Am J Med Genet A. 2015 Jan;167A(1):viii-ix. doi: 10.1002/ajmg.a.36919.
8
Comparing cutaneous research funded by the US National Institutes of Health (NIH) with the US skin disease burden.比较美国国立卫生研究院(NIH)资助的皮肤研究与美国皮肤疾病负担。
J Am Acad Dermatol. 2015 Sep;73(3):383-91.e1. doi: 10.1016/j.jaad.2015.04.039. Epub 2015 Jun 4.
9
Understanding collaboration in a multi-national research capacity-building partnership: a qualitative study.理解跨国研究能力建设伙伴关系中的合作:一项定性研究。
Health Res Policy Syst. 2016 Aug 18;14(1):64. doi: 10.1186/s12961-016-0132-1.
10
Clinical research: perceptions, reality, and proposed solutions. National Institutes of Health Director's Panel on Clinical Research.临床研究:认知、现实与建议的解决方案。美国国立卫生研究院临床研究主任小组
JAMA. 1998 Oct 28;280(16):1427-31. doi: 10.1001/jama.280.16.1427.

引用本文的文献

1
Practical barriers and ethical challenges in genetic data sharing.基因数据共享中的实际障碍与伦理挑战。
Int J Environ Res Public Health. 2014 Aug 15;11(8):8383-98. doi: 10.3390/ijerph110808383.
2
Assessing and managing risk when sharing aggregate genetic variant data.评估和管理共享聚合遗传变异数据时的风险。
Nat Rev Genet. 2011 Sep 16;12(10):730-6. doi: 10.1038/nrg3067.

本文引用的文献

1
Legal and ethical consequences of international biobanking from a national perspective: the German BMB-EUCoop project.从国家角度看国际生物银行的法律和伦理后果:德国 BMB-EUCoop 项目。
Eur J Hum Genet. 2010 May;18(5):522-5. doi: 10.1038/ejhg.2009.214. Epub 2009 Dec 2.
2
A new statistic and its power to infer membership in a genome-wide association study using genotype frequencies.一种新的统计量及其在全基因组关联研究中利用基因型频率推断成员关系的能力。
Nat Genet. 2009 Nov;41(11):1253-7. doi: 10.1038/ng.455. Epub 2009 Oct 4.
3
Genomic privacy and limits of individual detection in a pool.基因组隐私与混合样本中个体检测的局限性
Nat Genet. 2009 Sep;41(9):965-7. doi: 10.1038/ng.436. Epub 2009 Aug 23.
4
Resolving individuals contributing trace amounts of DNA to highly complex mixtures using high-density SNP genotyping microarrays.使用高密度单核苷酸多态性(SNP)基因分型微阵列解析对高度复杂混合物贡献微量DNA的个体。
PLoS Genet. 2008 Aug 29;4(8):e1000167. doi: 10.1371/journal.pgen.1000167.
5
From genetic privacy to open consent.从基因隐私到开放同意。
Nat Rev Genet. 2008 May;9(5):406-11. doi: 10.1038/nrg2360.
6
The NCBI dbGaP database of genotypes and phenotypes.美国国立医学图书馆的基因型和表型数据库(NCBI dbGaP)。
Nat Genet. 2007 Oct;39(10):1181-6. doi: 10.1038/ng1007-1181.
7
Genetics. Genomic research and human subject privacy.遗传学。基因组研究与人类受试者隐私。
Science. 2004 Jul 9;305(5681):183. doi: 10.1126/science.1095019.