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生物库研究广泛同意的“过期问题”-以及为什么元同意模型可以解决它。

The 'Expiry Problem' of broad consent for biobank research - And why a meta consent model solves it.

机构信息

Centre for Applied Ethics and Philosophy of Science, Department of Communication and Psychology, Aalborg University Copenhagen, København S, Denmark

Centre for Social Ethics and Policy, School of Law, University of Manchester, Manchester, UK.

出版信息

J Med Ethics. 2020 Sep;46(9):629-631. doi: 10.1136/medethics-2020-106117. Epub 2020 Feb 25.

Abstract

In this response to Neil Manson's latest intervention in our debate about the best consent model for biobank research we show, contra Manson that the 'expiry problem' that affects broad consent models because of changes over time in methods, purposes, types of data used and governance structures is a real and significant problem. We further show that our preferred implementation of meta consent as a national consent platform solves this problem and is not subject to the cost and burden objections that Manson raises.

摘要

在对尼尔·曼森(Neil Manson)最近就我们关于生物库研究最佳同意模式的辩论所提出的最新观点的回应中,我们反驳了曼森的观点,即“过期问题”是广泛同意模式的一个真正且重大的问题,因为随着时间的推移,方法、目的、使用的数据类型和治理结构都会发生变化。我们进一步表明,我们作为国家同意平台的元同意的首选实现方式解决了这个问题,而且不会受到曼森提出的成本和负担方面的反对。

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