Pogány Gábor, Csanádi Marcell, Pitter János György, Zemplényi Antal Tamás, Bódy Éva, Bojtor Zsuzsanna, Kereki Judit, Fadgyas-Freyler Petra, Szabó Lajos, Kaló Zoltán
1 Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége, Budapest.
2 Syreon Kutató Intézet, Budapest.
Orv Hetil. 2021 Nov 7;162(45):1818-1825. doi: 10.1556/650.2021.32244.
Összefoglaló. Bevezetés: A ritka betegséggel élők ellátásában fontos előrelépések történtek az elmúlt években. Egy következő lépés lehetne hazánkban a Ritka Betegségek Nemzeti Erőforrás (Uni-Versum) Központjának (a továbbiakban: Központ) létrehozása, amely az egészségügyi, szociális és köznevelési szolgáltatásokat összehangolva és kiegészítve személyközpontú ellátást nyújtana a betegek és támogatóik részére. Célkitűzés: Célunk az volt, hogy egy nemzetközi tudományos módszertan alapján javaslatokat tegyünk arra, hogy milyen eszközökkel lehet feloldani a Központ megvalósításának lehetséges korlátozó tényezőit. Módszer: A Központ megvalósíthatóságának értékelésére interdiszciplináris szakmai egyeztetést szerveztünk különböző érintett érdekcsoportok részvételével, a SELFIE H2020 kutatási projekt által kidolgozott módszertan alapján. Az előzetesen rangsorolt legfontosabb korlátozó tényezőkre lehetséges megoldási javaslatokat tettünk. Eredmények: A lehetséges korlátozó tényezőket a résztvevők relevánsnak tartották a Központ létrehozásával kapcsolatban, és ezekre összesen 17 olyan konkrét javaslat született, amelyben a résztvevők között egyetértés alakult ki. A javaslatok kiterjedtek az ellátás tartalmára, az alkalmazott technológiák támogató szerepére, a humánerőforrás-korlátok megoldására, a hatékony vezetés és szervezés kialakítására, az összetett finanszírozási struktúra kialakítására és a kutatási lehetőségek megteremtésére is. Megbeszélés: A Központ megvalósítása esetén a ritka betegséggel élők ellátása az egészségügyi, szociális és köznevelési tevékenységeket integráló megközelítés felé mozdulna el. A kutatás során megfogalmazott javaslatok hozzájárulhatnak a Központ létrehozásához, amennyiben megvan az ehhez szükséges szakpolitikai támogatás is. Ezen túlmutatóan, a leírt munkamódszer más integrált ellátási modellek bevezethetőségének elemzéséhez is mintaként szolgálhat. Következtetés: Összefoglalva megállapíthatjuk, hogy a Központ létrehozásához számos, előzetesen is látható korlátozó tényezőt kell feloldani. Az érdekcsoportok közös javaslatai alapján kialakítható egy olyan működési forma, amely az ellátórendszerek kiegészítésével és összehangolásával jelentős társadalmi értéktöbbletet eredményezhet. Orv Hetil. 2021; 162(45): 1818-1825.
In Hungary, significant achievements have been made in the care of patients with rare diseases in recent years. A next step could be the establishment of the National Resource Centre for Rare Diseases (hereinafter: Centre) to facilitate patient-centered complex care by the integration and supplementation of existing health, social and educational services.
This research aimed to develop recommendations based on international scientific methodology to overcome potential implementation barriers of the aforementioned Centre.
To evaluate the feasibility of the implementation, we organized an interdisciplinary workshop with representatives of different stakeholder groups, adopting the methodology developed in the SELFIE H2020 research project. During the workshop, we discussed the previously ranked, most significant implementation barriers and made recommendations for potential solutions.
The potential implementation barriers were considered relevant by the participants and, reflecting on these barriers, altogether 17 recommendations were developed by consensus. These recommendations were related to the content of service delivery, use of supportive technologies, overcoming workforce issues, establishing effective leadership, implementing a complex financing structure and creating research opportunities.
Implementation of the Centre would shift the care of rare diseases towards personalized and integrated health, social and educational services. Our recommendations will contribute to the establishment of the Centre, subject to positive policy decision. Furthermore, our methodological approach could support the feasibility assessment of future integrated care solutions and programs.
Several predictable barriers must be overcome to establish the Centre. Recommendations developed by representatives of relevant stakeholders could support successful implementation and societal value generation. Orv Hetil. 2021; 162(45): 1818-1825.
概述：近年来，在为罕见病患者提供护理方面取得了重大进展。下一步可能是在我国设立国家罕见病资源中心（以下简称：中心），通过整合和补充现有的医疗、社会和教育服务，提供以患者为中心的综合护理。目的：本研究旨在基于国际科学方法制定建议，以克服上述中心潜在的实施障碍。方法：为评估实施的可行性，我们组织了一次跨学科研讨会，不同利益相关者群体的代表参与其中，采用了SELFIE H2020研究项目中开发的方法。在研讨会上，我们讨论了之前排名的最重要的实施障碍，并为潜在解决方案提出了建议。结果：参与者认为潜在的实施障碍具有相关性，并在此基础上达成共识，共提出了17项建议。这些建议涉及服务提供的内容、支持技术的使用、克服劳动力问题、建立有效的领导、实施复杂的融资结构以及创造研究机会。讨论：中心的实施将把罕见病护理转向个性化和综合的医疗、社会和教育服务。我们的建议将有助于中心的建立，前提是有积极的政策决策。此外，我们的方法学方法可支持对未来综合护理解决方案和项目的可行性评估。结论：建立中心必须克服几个可预见的障碍。相关利益者代表提出的建议可支持成功实施并产生社会价值。《匈牙利医学周报》2021年；162(45):1818 - 1825。
近年来，匈牙利在罕见病患者护理方面取得了重大成就。下一步可以是建立国家罕见病资源中心（以下简称：中心），通过整合和补充现有的医疗、社会和教育服务，促进以患者为中心的综合护理。
本研究旨在基于国际科学方法制定建议，以克服上述中心潜在的实施障碍。
为评估实施的可行性，我们组织了一次跨学科研讨会，不同利益相关者群体的代表参与其中，采用了SELFIE H2020研究项目中开发的方法。在研讨会上，我们讨论了之前排名的最重要的实施障碍，并为潜在解决方案提出了建议。
参与者认为潜在的实施障碍具有相关性，并在此基础上达成共识，共提出了17项建议。这些建议涉及服务提供的内容、支持技术的使用、克服劳动力问题、建立有效的领导、实施复杂的融资结构以及创造研究机会。
中心的实施将把罕见病护理转向个性化和综合的医疗、社会和教育服务。我们的建议将有助于中心的建立，前提是有积极的政策决策。此外，我们的方法学方法可支持对未来综合护理解决方案和项目的可行性评估。
建立中心必须克服几个可预见的障碍。相关利益者代表提出了建议可支持成功实施并产生社会价值。《匈牙利医学周报》2021年；162(45):1818 - 1825。
