人类基因组计划期间的伦理选择反映的是他们的政策环境，而非我们的。

Ethics choices during the Human Genome Project reflected their policy world, not ours.

作者信息

LoTempio Jonathan E, Donohue Christopher R, Moreno Jonathan D, Cook-Deegan Robert

机构信息

University of Pennsylvania Perelman School of Medicine, Philadelphia, PA, USA.

National Human Genome Research Institute, Bethesda, MD, USA.

出版信息

Cell Genom. 2025 May 14;5(5):100841. doi: 10.1016/j.xgen.2025.100841.

DOI:10.1016/j.xgen.2025.100841

PMID:40373741

原文链接:https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12143320/

Abstract

Since human genomic data produced in the 1990s are still a significant part of the reference genome, decades-old decisions pertinent to the creation of these data persist. Here, we discuss how historical documents illustrate the 1990s policy and legal environment and how they affected ethical choices in the Human Genome Project (HGP). These documents inform current controversies about informed consent and how IRBs review similar protocols today. Finally, we discuss how this informs active work in large reference pangenome efforts.

摘要

由于20世纪90年代产生的人类基因组数据仍是参考基因组的重要组成部分，与这些数据创建相关的数十年前的决策依然存在。在此，我们讨论历史文献如何阐明20世纪90年代的政策和法律环境，以及它们如何影响人类基因组计划（HGP）中的伦理选择。这些文献为当前关于知情同意的争议以及如今机构审查委员会（IRB）如何审查类似方案提供了信息。最后，我们讨论这如何为大型参考泛基因组研究中的实际工作提供信息。