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意大利威尼托地区的囊性纤维化携带者筛查:一项伦理分析。

Cystic fibrosis carrier screening in Veneto (Italy): an ethical analysis.

作者信息

Bruni Tommaso, Mameli Matteo, Pravettoni Gabriella, Boniolo Giovanni

机构信息

The FIRC Institute of Molecular Oncology (IFOM), Via Adamello 16, 20139 Milan, Italy.

出版信息

Med Health Care Philos. 2012 Aug;15(3):321-8. doi: 10.1007/s11019-011-9347-7.

Abstract

A recent study by Castellani et al. (JAMA 302(23):2573-2579, 2009) describes the population-level effects of the choices of individuals who underwent molecular carrier screening for cystic fibrosis (CF) in Veneto, in the northeastern part of Italy, between 1993 and 2007. We discuss some of the ethical issues raised by the policies and individual choices that are the subject of this study. In particular, (1) we discuss the ethical issues raised by the acquisition of genetic information through antenatal carrier testing; (2) we consider whether by choosing to procreate naturally these couples can harm the resulting child and/or other members of society, and what the moral implications of such harm would be; (3) we consider whether by choosing to avoid natural procreation carrier couples can harm current or future individuals affected by cystic fibrosis; (4) we discuss whether programs that make carrier testing available can be considered eugenic programs.

摘要

卡斯特拉尼等人近期的一项研究(《美国医学会杂志》302(23):2573 - 2579, 2009)描述了1993年至2007年间,意大利东北部威尼托地区接受囊性纤维化(CF)分子携带者筛查的个体选择所产生的人群层面影响。我们讨论了本研究主题中政策和个体选择所引发的一些伦理问题。具体而言,(1)我们讨论通过产前携带者检测获取基因信息所引发的伦理问题;(2)我们思考这些夫妇选择自然生育是否会伤害所生育的孩子和/或社会其他成员,以及这种伤害的道德含义是什么;(3)我们考虑携带者夫妇选择避免自然生育是否会伤害当前或未来受囊性纤维化影响的个体;(4)我们讨论提供携带者检测的项目是否可被视为优生项目。

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