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[跨地区生物样本库IT基础设施的要求:德国生物样本库联盟(GBA)生物样本库网络建立的利益相关者意见调查]

[Requirements for a cross-location biobank IT infrastructure : Survey of stakeholder input on the establishment of a biobank network of the German Biobank Alliance (GBA)].

作者信息

Schüttler C, Buschhüter N, Döllinger C, Ebert L, Hummel M, Linde J, Prokosch H-U, Proynova R, Lablans M

机构信息

Lehrstuhl für Medizinische Informatik, Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, Wetterkreuz 13, 91058, Erlangen, Deutschland.

Zentralisierte Biomaterialbank der Medizinischen Fakultät der RWTH Aachen University, Aachen, Deutschland.

出版信息

Pathologe. 2018 Jul;39(4):289-296. doi: 10.1007/s00292-018-0435-9.

DOI:10.1007/s00292-018-0435-9
PMID:29691676
Abstract

BACKGROUND

The large number of biobanks within Germany results in a high degree of heterogeneity with regard to the IT components used at the respective locations. Within the German Biobank Alliance (GBA), 13 biobanks implement harmonized processes for the provision of biomaterial and accompanying data.

OBJECTIVES

The networking of the individual biobanks and the associated harmonisation of the IT infrastructure should facilitate access to biomaterial and related clinical data.

METHODS

For this purpose, the relevant target groups were first identified in order to determine their requirements for IT solutions to be developed in a workshop.

RESULTS

Of the seven identified interest groups, three were initially invited to a first round of discussions. The stakeholder input expressed resulted in a catalogue of requirements with regard to IT support for (i) a sample and data request, (ii) the handling of patient consent and inclusion, and (iii) the subsequent evaluation of the sample and data request.

CONCLUSIONS

The next step is to design the IT solutions as prototypes based on these requirements. In parallel, further user groups are being surveyed in order to be able to further concretise the specifications for development.

摘要

背景

德国境内存在大量生物样本库,这导致各机构所使用的信息技术组件存在高度异质性。在德国生物样本库联盟(GBA)中,13个生物样本库实施了提供生物材料及相关数据的统一流程。

目标

各生物样本库之间的联网以及相关信息技术基础设施的协调统一应有助于获取生物材料及相关临床数据。

方法

为此,首先确定了相关目标群体,以便在一次研讨会上确定他们对即将开发的信息技术解决方案的要求。

结果

在七个已确定的利益相关群体中,最初邀请了三个群体参加第一轮讨论。利益相关者表达的意见形成了一份关于信息技术支持的需求目录,涉及(i)样本和数据请求、(ii)患者同意和纳入的处理以及(iii)样本和数据请求的后续评估。

结论

下一步是根据这些要求将信息技术解决方案设计为原型。同时,正在对更多用户群体进行调查,以便能够进一步明确开发规范。

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