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参与未经同意:政府数据库强制授权进行二次使用。

Participated without consent: Mandatory authorization of government database for secondary use.

出版信息

Dev World Bioeth. 2020 Dec;20(4):200-208. doi: 10.1111/dewb.12259. Epub 2020 Mar 10.

DOI:10.1111/dewb.12259
PMID:32155680
Abstract

Compared with data that is initially collected for research purposes, the mandatory authorization of a government database for secondary use deserves greater scrutiny because it consists of information that is collected initially for administrative purposes. Using the case of Taiwan's National Health Insurance (NHI) Database as an example, this paper analyzes the ethical issues that emerge when the research participants are "participated" in studies without their consent, according to the current policy. The proponents of secondary use for research purposes maintain that the authorized use of the NHI Database is necessary for public interests, while the opponents argue that the potential lack of democratic accountability and the infringement on people's rights to privacy and information autonomy is unwarranted. Drawing on the solidarity-based approach, this paper proposes a temporal solution as a possible reform direction for better ethical justification of the secondary use of the NHI Database.

摘要

与最初为研究目的而收集的数据相比,政府数据库的强制性授权用于二次使用需要更严格的审查,因为这些数据最初是为行政目的而收集的。本文以台湾地区全民健康保险数据库为例,根据现行政策,分析了当研究参与者未经同意而被“参与”研究时出现的伦理问题。赞成出于研究目的进行二次使用的人认为,授权使用全民健康保险数据库符合公共利益,而反对者则认为,缺乏民主问责制以及侵犯人们的隐私和信息自主权是没有道理的。本文借鉴团结为本的方法,提出了一个临时解决方案,作为更好地从伦理角度证明全民健康保险数据库二次使用合理性的可能改革方向。

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