• 文献检索
  • 文档翻译
  • 深度研究
  • 学术资讯
  • Suppr Zotero 插件Zotero 插件
  • 邀请有礼
  • 套餐&价格
  • 历史记录
应用&插件
Suppr Zotero 插件Zotero 插件浏览器插件Mac 客户端Windows 客户端微信小程序
定价
高级版会员购买积分包购买API积分包
服务
文献检索文档翻译深度研究API 文档MCP 服务
关于我们
关于 Suppr公司介绍联系我们用户协议隐私条款
关注我们

Suppr 超能文献

核心技术专利:CN118964589B侵权必究
粤ICP备2023148730 号-1Suppr @ 2026

文献检索

告别复杂PubMed语法,用中文像聊天一样搜索,搜遍4000万医学文献。AI智能推荐,让科研检索更轻松。

立即免费搜索

文件翻译

保留排版,准确专业,支持PDF/Word/PPT等文件格式,支持 12+语言互译。

免费翻译文档

深度研究

AI帮你快速写综述,25分钟生成高质量综述,智能提取关键信息,辅助科研写作。

立即免费体验

骨与软组织肉瘤罕见病注册机构的医学报告特色

A Medical Report Feature for OSSE Rare Disease Registries.

作者信息

Schueler Katja, Zieschank Axel, Göbel Jens, Vasseur Jessica, Schaaf Jannik, Hohenfellner Katharina, Wildenhain Sarah, Storf Holger

机构信息

Medical Informatics Group, University Hospital Frankfurt, Germany.

RoMed Klinikum Rosenheim, Germany.

出版信息

Stud Health Technol Inform. 2021 May 27;281:1085-1086. doi: 10.3233/SHTI210356.

DOI:10.3233/SHTI210356
PMID:34042849
Abstract

Web-based patient registries support clinicians by providing a way to effectively store and process data. Here, we present a new feature for the open-source registry software OSSE: medical reports generated with R Markdown. As part of a rare disease research project, we describe the process from requirements assessment to the current state of technical implementation. The feature offers clinicians the possibility to download customised as well as generic reports from an OSSE rare disease registry.

摘要

基于网络的患者登记系统通过提供一种有效存储和处理数据的方式来支持临床医生。在此,我们为开源登记软件OSSE展示一项新功能:使用R Markdown生成的医学报告。作为一个罕见病研究项目的一部分,我们描述了从需求评估到当前技术实施状态的过程。该功能为临床医生提供了从OSSE罕见病登记系统下载定制报告和通用报告的可能性。

相似文献

1
A Medical Report Feature for OSSE Rare Disease Registries.骨与软组织肉瘤罕见病注册机构的医学报告特色
Stud Health Technol Inform. 2021 May 27;281:1085-1086. doi: 10.3233/SHTI210356.
2
[Registries for rare diseases : OSSE - An open-source framework for technical implementation].[罕见病注册系统:OSSE——技术实施的开源框架]
Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz. 2017 May;60(5):523-531. doi: 10.1007/s00103-017-2536-7.
3
Development of an Interactive Dashboard for OSSE Rare Disease Registries.开发一个用于 OSSE 罕见病登记处的交互式仪表板。
Stud Health Technol Inform. 2022 May 16;293:187-188. doi: 10.3233/SHTI220367.
4
Enabling External Inquiries to an Existing Patient Registry by Using the Open Source Registry System for Rare Diseases: Demonstration of the System Using the European Society for Immunodeficiencies Registry.通过使用罕见病开源注册系统实现对现有患者注册库的外部查询:以欧洲免疫缺陷学会注册库为例展示该系统
JMIR Med Inform. 2020 Oct 7;8(10):e17420. doi: 10.2196/17420.
5
OSSE Goes FAIR - Implementation of the FAIR Data Principles for an Open-Source Registry for Rare Diseases.罕见病开源注册库的FAIR数据原则实施——OSSE迈向FAIR
Stud Health Technol Inform. 2018;253:209-213.
6
How to design a registry for undiagnosed patients in the framework of rare disease diagnosis: suggestions on software, data set and coding system.如何在罕见病诊断框架下为未确诊患者设计登记系统:关于软件、数据集和编码系统的建议。
Orphanet J Rare Dis. 2021 May 1;16(1):198. doi: 10.1186/s13023-021-01831-3.
7
The ERN-LUNG Population Registry: Aims, Software-Implementation and First Results.ERN-LUNG 人群登记研究:目的、软件实现和初步结果。
Stud Health Technol Inform. 2022 Jun 29;295:55-58. doi: 10.3233/SHTI220659.
8
The Registry Data Warehouse in the European Reference Network for Rare Respiratory Diseases - Background, Conception and Implementation.欧洲罕见呼吸系统疾病参考网络中的注册数据仓库——背景、构想与实施。
Stud Health Technol Inform. 2021 May 24;278:41-48. doi: 10.3233/SHTI210049.
9
Design of a framework for the deployment of collaborative independent rare disease-centric registries: Gaucher disease registry model.用于部署以罕见疾病为中心的协作式独立注册库的框架设计:戈谢病注册库模型。
Blood Cells Mol Dis. 2018 Feb;68:232-238. doi: 10.1016/j.bcmd.2017.01.013. Epub 2017 Jan 27.
10
European lipodystrophy registry: background and structure.欧洲脂肪营养不良注册研究:背景与结构。
Orphanet J Rare Dis. 2020 Jan 15;15(1):17. doi: 10.1186/s13023-020-1295-y.

引用本文的文献

1
REDCap and the National Mesothelioma Virtual Bank-a scalable and sustainable model for rare disease biorepositories.REDCap 和国家间皮瘤虚拟银行-用于罕见病生物库的可扩展和可持续模型。
J Am Med Inform Assoc. 2023 Sep 25;30(10):1634-1644. doi: 10.1093/jamia/ocad132.