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迈向个人健康数据国家研究数据基础设施的互操作性蓝图。

Towards an Interoperability Landscape for a National Research Data Infrastructure for Personal Health Data.

机构信息

Berlin Institute of Health at Charité - Universitätsmedizin Berlin, Core Facility Digital Medicine and Interoperability, Charitéplatz 1, 10117, Berlin, Germany.

Charité - Universitätsmedizin Berlin, corporate member of Freie Universität Berlin and Humboldt-Universität zu Berlin, Institut für Medizinische Informatik, Charitéplatz 1, 10117, Berlin, Germany.

出版信息

Sci Data. 2024 Jul 13;11(1):772. doi: 10.1038/s41597-024-03615-3.

DOI:10.1038/s41597-024-03615-3
PMID:39003329
原文链接:https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11246469/
Abstract

The German initiative "National Research Data Infrastructure for Personal Health Data" (NFDI4Health) focuses on research data management in health research. It aims to foster and develop harmonized informatics standards for public health, epidemiological studies, and clinical trials, facilitating access to relevant data and metadata standards. This publication lists syntactic and semantic data standards of potential use for NFDI4Health and beyond, based on interdisciplinary meetings and workshops, mappings of study questionnaires and the NFDI4Health metadata schema, and literature search. Included are 7 syntactic, 32 semantic and 9 combined syntactic and semantic standards. In addition, 101 ISO Standards from ISO/TC 215 Health Informatics and ISO/TC 276 Biotechnology could be identified as being potentially relevant. The work emphasizes the utilization of standards for epidemiological and health research data ensuring interoperability as well as the compatibility to NFDI4Health, its use cases, and to (inter-)national efforts within these sectors. The goal is to foster collaborative and inter-sectoral work in health research and initiate a debate around the potential of using common standards.

摘要

德国的“国家个人健康数据研究数据基础设施”(NFDI4Health)倡议专注于健康研究中的研究数据管理。它旨在促进和发展公共卫生、流行病学研究和临床试验的协调信息学标准,方便获取相关数据和元数据标准。本出版物根据跨学科会议和研讨会、研究问卷和 NFDI4Health 元数据模式的映射以及文献检索,列出了 NFDI4Health 及其他方面可能使用的语法和语义数据标准。其中包括 7 个语法标准、32 个语义标准和 9 个语法和语义组合标准。此外,还确定了 101 项来自 ISO/TC 215 卫生信息学和 ISO/TC 276 生物技术的 ISO 标准可能具有相关性。这项工作强调了在流行病学和健康研究数据中使用标准的重要性,以确保互操作性以及与 NFDI4Health、其用例以及这些领域的(国际)努力的兼容性。目标是促进健康研究中的协作和跨部门工作,并围绕使用通用标准的潜力展开辩论。

https://cdn.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/blobs/b7d9/11246469/200adb567324/41597_2024_3615_Fig1_HTML.jpg
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