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请给我一份我孩子的原始基因组数据。

Please give me a copy of my child's raw genomic data.

作者信息

Chad Lauren, Szego Michael J

机构信息

Clinical and Metabolic Genetics, The Hospital for Sick Children, Toronto, ON, Canada.

Department of Bioethics, The Hospital for Sick Children, Toronto, ON, Canada.

出版信息

NPJ Genom Med. 2021 Feb 17;6(1):15. doi: 10.1038/s41525-021-00175-y.

Abstract

In this work, we explore whether raw genetic data generated during sequencing ought to be returned to a pediatric patient and/or their parents/guardians. We identify the principles used by various professional societies in their guidelines on the return of secondary findings and apply them to this new context. We conclude that since each situation is unique, decisions should be made on a case-by-case basis according to the best interests of the child.

摘要

在这项工作中,我们探讨了测序过程中产生的原始基因数据是否应该返还给儿科患者及其父母/监护人。我们确定了各种专业协会在其二级发现返还指南中所使用的原则,并将其应用于这一新情况。我们得出结论,由于每种情况都是独特的,因此应根据儿童的最大利益逐案做出决定。

https://cdn.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/blobs/b2a8/7889911/7437d3e2219d/41525_2021_175_Fig1_HTML.jpg

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