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会议报告:患者及护理人员对一款用于儿童系统性红斑狼疮的移动健康应用程序的建议

Meeting report: patient and caregiver recommendations for a mobile health application for paediatric systemic lupus erythematosus.

作者信息

Guardino Katrina, Gaerlan Malaya, Pinotti Caitlan S, Burnett Kimberly R, Kofoed Deborah, Schanberg Laura Eve, Hightow-Weidman Lisa B, Randell Rachel L

机构信息

Duke University School of Medicine, Durham, North Carolina, USA.

Stanford University, Stanford, California, USA.

出版信息

Lupus Sci Med. 2024 Jul 31;11(2):e001305. doi: 10.1136/lupus-2024-001305.

DOI:10.1136/lupus-2024-001305
PMID:39089735
原文链接:https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11293375/
Abstract

Paediatric systemic lupus erythematosus (pSLE) management and research could be enhanced by a mobile health application (app); however, no app designed for pSLE is currently available. A development and design committee comprising of patients, parents/caregivers and other stakeholders met to inform development and design of an app specific for pSLE. This meeting report summarises the group's discussions and recommendations that could help create a useful and desirable app or mobile health tool for the pSLE community.

摘要

移动健康应用程序(app)可改善儿童系统性红斑狼疮(pSLE)的管理与研究;然而,目前尚无专门为pSLE设计的应用程序。一个由患者、父母/照顾者及其他利益相关者组成的开发与设计委员会召开会议,为一款针对pSLE的应用程序的开发与设计提供信息。本会议报告总结了该小组的讨论内容与建议,这些内容有助于为pSLE群体创建一个实用且受欢迎的应用程序或移动健康工具。

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