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“双刃剑”：基因组数据治理简史及遗传研究人员对数据共享的看法。

"A Double-Edged Sword": A Brief History of Genomic Data Governance and Genetic Researcher Perspectives on Data Sharing.

机构信息

UNIVERSITY OF MICHIGAN, ANN ARBOR, MICHIGAN, USA.

BAYLOR COLLEGE OF MEDICINE, HOUSTON, TEXAS, USA.

出版信息

J Law Med Ethics. 2024;52(2):399-411. doi: 10.1017/jme.2024.123. Epub 2024 Oct 22.

DOI:10.1017/jme.2024.123
PMID:39435922
原文链接:https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11870237/
Abstract

As the federal government continues to expand upon and improve its data sharing policies over the past 20 years, complex challenges remain. Our interviews with U.S. academic genetic researchers (n=23) found that the burden, translation, industry limitations, and consent structure of data sharing remain major governance challenges.

摘要

在过去的 20 年里，联邦政府不断扩充和完善其数据共享政策，但仍然面临着复杂的挑战。我们对美国学术遗传研究人员（n=23）的访谈发现，数据共享的负担、转化、行业限制和同意结构仍然是主要的治理挑战。

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